Kun perheessä on vammainen tai muutoin erityistä tukea tarvitseva lapsi, on myös vanhemmuus erityistä. Erityisperheiden vanhemmat tarvitsevat omanlaistaan ymmärrystä ja riittävästi yksilöllistä tukea. Olen itse kehitysvammaisen lapsen äiti. Kuluneen kymmenen vuoden aikana olen tullut kokemusasiantuntijaksi erilaisten tarpeiden ja tukimuotojen osalta. Tämä täydentää luontevasti ammatillista asiantuntijuuttani.
Tällä viikolla vietetään Suomessa Kehitysvammaisten oikeuksien viikkoa sekä viikonloppuna 3.12.2022 YK:n kansainvälistä vammaisten päivää. Tänä vuonna vammaisten viikon aiheina ovat asenteet vammaisia kohtaan.
Vammaisten lasten ja erityislasten vanhemmat kohtaavat erilaisia ennakkoluuloja ja kuluttavia asenteita jatkuvasti. Asenteet voivat liittyä suoraan lapseen tai vanhemman toimintaan lapsensa kanssa. Tämä kuormitus tulisi huomioida myös vanhemmille tarjottavassa tuessa.
Asenteisiin meistä jokainen voi vaikuttaa. Kun seuraavan kerran kohtaat jotain erilaista, kuulostele hetki tuntemuksiasi ja pyri toimimaan tasa-arvoisesti ja kunnioittavasti.
Tunteiden vuoristoradalla
Onnellisuus, huoli, pelko, helpotus, ilo, katkeruus, ylpeys, rakkaus, epävarmuus, toiveikkuus…
Kehitysvammaisuus sekä muut lapsen erityisyyttä aiheuttavat asiat vievät vanhemmat todelliselle tunteiden vuoristoradalle. Vammaisten ja erityislasten tunteet ovat usein voimakkaita, todella aitoja ja tarttuvia.
Erityisyyteen liittyy paljon raskaita tunteita pelosta syyllisyyteen ja epävarmuuteen. Jostain pitää etsiä voimavaroja sietää ulkopuolelta tuleva kuormitus samalla, kun tasapainoilee arjen sujuvuuden kanssa. Jos lapsen erityisyys aiheuttaa haasteita lapsen terveydelle, joudutaan perheessä olemaan vähän varuillaan jatkuvasti, mikä kuormittaa ja saa pelkäämään tulevaa. Erilaisten tukimuotojen hakeminen ja muu byrokratia voi aiheuttaa turhautumista ja kiukkua.
Vastapainoksi raskaille tunteille erityiset lapset tuovat vanhempiensa elämään myös erityisiä onnen ja rakkauden hetkiä. Pienikin kehitys tai uuden asian oppiminen on erityislapsen kohdalla valtavan iso onnistuminen. Kun asiat kerrankin menevät suunnitelman mukaan, voi helpotus olla vanhemmalle valtava. Kun lapsella on kaikki hyvin ja hän on tyytyväinen, näkyy tämä pitkälle ilmeiden ja eleiden kautta, vaikka hän ei sitä muuten osaisi tuoda esiin.
Onneksi me aikuiset pystymme sopeutumaan vaihteleviin tunteisiin hyvin. Sopeutuminen vaatii kuitenkin voimia ja kykyä käsitellä vaikeitakin tunteita. Jos on väsynyt tai liian yksinäinen, eivät voimavarat riitä sopeutumiseen.
Vanhempien jaksaminen
Lähes kaikissa blogiteksteissäni kirjoitan jossain yhteydessä vanhempien jaksamisen vaikutuksesta koko perheen hyvinvointiin. Voit lukea aiemmista blogeista esimerkiksi vinkkejä lapsiperhearjen ja hyvinvoinnin yhdistämiseksi.
Vammaisen tai erityislapsen vanhempien kohdalla jaksaminen ja hyvinvointi korostuvat erityisesti. Kun lapsi vaatii paljon ohjausta, apua ja huolenpitoa muihin ikätovereihinsa nähden, tulee vanhemmilla olla jaksamista näitä asioita tarjota.
Omaa jaksamistaan voi tukea monin tavoin. Mitä paremmin tunnet itsesi, sitä paremmin löydät ne keinot, joiden avulla saat ladattua akkuja. Kysy itseltäsi säännöllisesti, mistä saat voimavaroja ja rentoutta arkeen. On tärkeää muistaa, mistä oma hyvä olo löytyy. Silloin sen asian pariin löytää, vaikka arki olisi erityisen kuormittavaa.
Perheelle parhaiten sopivat rutiinit tuovat jaksamista kaikille. Kun päivien kulku on edes jotenkin ennakoitavissa ja juhla eroaa arjesta omilla tavoillaan, on tärkeä hallinnan tunne saavutettavissa. Riittävä uni ja lepo, säännölliset ruokailut ja hyvää mieltä tuova liikunta ovat kaikkien hyvinvoinnin perusta. Rutiinit usein myös helpottavat erilaisen lapsen elämää, mikä säästää vanhemman voimavaroja.
Älä jää yksin
Puoliso, perhe, sukulaiset, ystävät, kaverit, vertaistoimijat, perhekahvila, perhetyöntekijä tai terapeutti. Ei ole väliä saatko tukea ja seuraa ammattilaisilta vai läheisiltäsi, tärkeintä on, että et jää yksin.
Vaikka kokisit, ettei kukaan voi ymmärtää vanhemmuudessa sinulle eteen tulevia asioita, koska oma lapsesi ei kasva ja kehity kuten muut, hakeudu silti muiden ihmisten pariin. Vaikka olisit väsynyt ja mielestäsi huonoa seuraa, hakeudu silti välillä muiden luo. Säännölliset kontaktit muihin empaattisiin aikuisiin piristävät ja tuovat sopivaa vaihtelua.
Omien läheistesi seurassa saat toivottavasti olla täysin oma itsesi, vaikka olisit väsynyt tai muuten huonolla tuulella. Vaikka lapsen erilaisuus voi olla raskasta myös läheisillesi, heistä tukemaan kykeneville on tärkeää, että he saavat tukea sinua.
Vertaistuesta on paljon hyötyä erityislasten ja vammaisten lasten vanhemmille. Vertaisten kanssa voi vaikeimpienkin tuntemusten ja kokemusten jakaminen olla helpompaa, kuin sellaisessa seurassa, joka ei osaa ajatellakaan millaista arkesi on. Moni on löytänyt vertaistoiminnasta uusia ystäviäkin.
Omat ystäväsi voivat olla paras keino ottaa pieni tauko erillään vanhemmuuden roolista. Jos perheessä on kaksi vanhempaa, on tärkeää, että molemmat vanhemmat pääsevät viettämään sopivasti aikaa omien tärkeiden ihmistensä kanssa. Vanhemman elämän ei tulisi oman jaksamisensa takia jatkuvasti pyöriä ainoastaan lapsen vamman tai sairauden ympärillä.
Tämän blogiartikkelin kuvituksissa olen käyttänyt kuvia tyttärestäni Saagasta yhden lempipuuhansa, piirtämisen, äärellä.